Les données numériques en santé : peut-on bâtir la confiance et préserver la santé comme bien commun?

La transformation numérique du système de santé génère de nombreux défis, aux frontières de la science des données et du respect des droits fondamentaux. Les données massives produites par les usages des outils numériques, autant par les cliniciens, les patients que les citoyens, s’ajoutent aux données clinico-administratives déjà colligées par l’État via les assurances publiques ou différentes activités de surveillance et de gestion. Assemblées à l’échelle de toute une population, ces “données de santé” suscitent autant l’enthousiasme que la crainte, les uns insistant sur la valeur pour le système et les parties prenantes, les autres sur les risques et conséquences néfastes qui en découlent.