L'acceptabilité sociale du partage des renseignements de santé dans un environnement numérique

Le partage des données est devenu un enjeu plus criant avec l’arrivée de technologies de l’information toujours plus sophistiquées. Les principales questions demeurent quant à elles liées à l’anonymat, à la sécurité et au consentement, mais de nouveaux questionnements surgissent à mesure que les technologies permettent d’exploiter davantage les données. Entre autres, des interrogations font surface sur les retombées potentielles du partage de données et sur la répartition de ces bénéfices entre les individus, la société, les organisations et les entreprises qui exploitent les données. L’intelligence artificielle est l’exemple phare de ce questionnement qui fait émerger de nouveaux enjeux éthiques. Dans le cas des renseignements de santé, la question devient encore plus délicate étant donné la nature même des informations qu’ils contiennent. C’est dans ce contexte qu’une étude visant à mieux comprendre les facteurs pouvant mener à l’acceptabilité sociale d’un tel partage dans le cas des renseignements de santé a été réalisée par une équipe de la CRERI en partenariat avec le ministère de la Santé et des Services sociaux. Cette vaste enquête comporte une revue de la littérature scientifique et a été menée auprès de 2016 répondants québécois selon une approche bimodale en utilisant une méthodologie d’économie expérimentale.

Les résultats montrent une grande ouverture des répondants quant au partage de leur renseignement de santé dans la mesure où certaines conditions sont remplies. Cette ouverture est liée au potentiel qu’offrent les technologies numériques quant à de possibles retombées pour le citoyen usager et le contribuable. D’ailleurs, ce qui est particulièrement intéressant est que l’enquête montre que les répondants sont prêts à changer d’opinion et à s’ouvrir davantage au partage lorsqu’on leur fait part de ces bénéfices collectifs et individuels qui peuvent découler de ce partage. En même temps, les résultats montrent clairement que le partage doit être assorti de certaines conditions. En clair, ces conditions peuvent se résumer à l’existence d’un régime de partage rigoureux, transparent et qui contient des éléments précis comme des garanties quant à l’anonymat ou au contrôle des accès aux renseignements.

En conclusion, pour arriver à un partage des données acceptable, plusieurs conditions doivent être satisfaites. Une politique publique bien conçue serait d’abord construite autour de bonnes communications publiques qui expliqueraient les bénéfices de ce partage. Ensuite, il faut un régime de gestion des renseignements rigoureux et transparent qui permet une bonne compréhension du fonctionnement interne quant aux pratiques informationnelles. Enfin, une gouvernance de l’information avec une certaine indépendance et une reddition de comptes en continu tant sur le plan de la conformité aux pratiques que sur l’évaluation des retombées attendues s’avère essentielle au maintien de l’acceptabilité sociale.

Publication d’un ouvrage sur la transformation de l’administration publique vers le numérique

L’équipe de la CRERI est fière d’annoncer la parution d’un nouvel ouvrage aux Presses de l'Université du Québec (PUQ). Publié dans la collection Gouvernance de l’information et signé par le professeur Daniel J. Caron, Écosystème de la transformation de l'administration publique vers le numérique s’adresse aux gestionnaires qui contribuent ou sont responsables de la transformation des organisations publiques et qui souhaitent comprendre comment construire une organisation numérique en respectant son caractère public.

Depuis que les technologies de l’information et des communications ont pris d’assaut la société et les organisations, le terme « numérique » est venu s’ajouter comme un défi à relever pour toutes les activités du monde organisé en bouleversant les manières de communiquer et en changeant les pratiques et les habitudes de travail. Écosystème de la transformation de l’administration publique vers le numérique décortique comment mettre à profit le potentiel qu’offrent les technologies pour établir les bases de l’organisation numérique, c’est-à-dire en pensant les espaces de travail de l’administration et les espaces d’interactions avec les citoyens sur de nouvelles assises de gouvernance et de collaboration en dehors du modèle bureaucratique traditionnel. Cet ouvrage trace le chemin de cette transformation souhaitée par les administrations publiques en identifiant les principaux facteurs qui doivent être considérés pour y parvenir.

Le livre est disponible en format papier, EPUB et PDF au lien suivant : https://www.puq.ca/catalogue/livres/ecosysteme-transformation-administration-publique-vers-numerique-3906.html

Vers une gouvernance informationnelle mieux constituée?

Les responsabilités du ministre délégué à la transformation numérique du Québec ont été modifiées récemment en vue d’y inclure l’accès à l’information et la protection des renseignements personnels. Sans qu’il s’agisse d’un changement institutionnel, cet élargissement pourrait-il devenir un levier pour améliorer la gouvernance de l’information?

Directement et indirectement, la gouvernance de l’information fait couler beaucoup d’encre. Les travaux de recherche portant sur la gestion de l’information, sur l’usage des technologies qui la supportent ou encore les faits et événements rapportés dans l’actualité montrent qu’il s’agit d’un enjeu de plus en plus présent mais souvent mal compris. Pourtant, la gouvernance de l’information est un élément clé pour qui veut harnacher le potentiel techno-informationnel d’aujourd’hui. Avec les années, la gestion de l’information en est venue à être prise pour acquise et à être considérée comme un problème de deuxième ordre. Depuis peu, trois facteurs ont contribué à bouleverser les acquis et cette posture. Ces facteurs sont l’augmentation des interventions de l’État et le besoin grandissant de données pour administrer ses programmes; une reddition de comptes plus exigeante avec des lois d’accès à l’information pour l’appuyer; et, des technologies de l’information et des communications puissantes mais surtout structurantes qui forcent à changer les manières de travailler des organisations.

Ces changements ont engendré des questionnements autour des lois, des politiques et des pratiques accumulées au fil du temps et qui avaient été développées dans le but de résoudre des enjeux souvent bien définis voire pointus. Aujourd’hui, il en résulte que les approches face à l’information sont éclatées : technologies, documentation, archivage, accès et protection des renseignements sont souvent traités de manière indépendantes et autoportantes. Plusieurs recherches montrent que l’information en contexte numérique peut contribuer à améliorer l’efficacité et la performance des organisations si les technologies qui la portent sont utilisées habilement. Toutefois, les diverses postures construites au fil des années pour répondre aux enjeux informationnels font souvent obstacle à une telle possibilité parce qu’elles limitent la capacité des institutions à traiter l’information et la technologie comme un tout au service de l’organisation. Par exemple, les défenseurs de la protection des renseignements font souvent obstacle aux croisements et au partage de données et ce, même lorsque ce partage pourrait être bénéfique pour le citoyen. L’accès à l’information a réduit la discrétion de gestion et a ébranlé sérieusement l’application du devoir de documenter. Enfin, les technologies de l’information et des communications et la bureautique ont éliminé la rigueur documentaire attendue des organisations publiques. Ces exemples montrent la nécessité de penser l’information et les technologies de l’information et de la communication qui la portent de manière intégrée. Ceci permettrait d’assurer que l’ensemble des lois, des politiques et des pratiques autour de l’information et des données transcende les divers intérêts et perspectives et assure l’application du principe de cohérence.

C’est pourquoi si le récent changement peut soulever certaines questions quant aux risques inhérents de conjuguer les responsabilités de la protection des renseignements personnels à celles de la promotion du partage des données et du gouvernement ouvert; on peut aussi y voir une lueur d’espoir pour une meilleure intégration des outils permettant d’améliorer la gouvernance de l’information au bénéfice de tous.

Daniel J. Caron PhD