Le partage des données est devenu un enjeu plus criant avec l’arrivée de technologies de l’information toujours plus sophistiquées. Les principales questions demeurent quant à elles liées à l’anonymat, à la sécurité et au consentement, mais de nouveaux questionnements surgissent à mesure que les technologies permettent d’exploiter davantage les données. Entre autres, des interrogations font surface sur les retombées potentielles du partage de données et sur la répartition de ces bénéfices entre les individus, la société, les organisations et les entreprises qui exploitent les données. L’intelligence artificielle est l’exemple phare de ce questionnement qui fait émerger de nouveaux enjeux éthiques. Dans le cas des renseignements de santé, la question devient encore plus délicate étant donné la nature même des informations qu’ils contiennent. C’est dans ce contexte qu’une étude visant à mieux comprendre les facteurs pouvant mener à l’acceptabilité sociale d’un tel partage dans le cas des renseignements de santé a été réalisée par une équipe de la CRERI en partenariat avec le ministère de la Santé et des Services sociaux. Cette vaste enquête comporte une revue de la littérature scientifique et a été menée auprès de 2016 répondants québécois selon une approche bimodale en utilisant une méthodologie d’économie expérimentale.
Les résultats montrent une grande ouverture des répondants quant au partage de leur renseignement de santé dans la mesure où certaines conditions sont remplies. Cette ouverture est liée au potentiel qu’offrent les technologies numériques quant à de possibles retombées pour le citoyen usager et le contribuable. D’ailleurs, ce qui est particulièrement intéressant est que l’enquête montre que les répondants sont prêts à changer d’opinion et à s’ouvrir davantage au partage lorsqu’on leur fait part de ces bénéfices collectifs et individuels qui peuvent découler de ce partage. En même temps, les résultats montrent clairement que le partage doit être assorti de certaines conditions. En clair, ces conditions peuvent se résumer à l’existence d’un régime de partage rigoureux, transparent et qui contient des éléments précis comme des garanties quant à l’anonymat ou au contrôle des accès aux renseignements.
En conclusion, pour arriver à un partage des données acceptable, plusieurs conditions doivent être satisfaites. Une politique publique bien conçue serait d’abord construite autour de bonnes communications publiques qui expliqueraient les bénéfices de ce partage. Ensuite, il faut un régime de gestion des renseignements rigoureux et transparent qui permet une bonne compréhension du fonctionnement interne quant aux pratiques informationnelles. Enfin, une gouvernance de l’information avec une certaine indépendance et une reddition de comptes en continu tant sur le plan de la conformité aux pratiques que sur l’évaluation des retombées attendues s’avère essentielle au maintien de l’acceptabilité sociale.